Активисты ратуют за решение проблемных вопросов
Фенилкетонурия — нарушение метаболизма аминокислот, которое приводит к возникновению клинического синдрома умственной отсталости, при этом возникают когнитивные и поведенческие расстройства.
Собравшиеся в роще жители Краснодара указали на особенности жизни больных фенилкетонурией и необходимость оказания государственной помощи. В частности речь идет о высокой стоимости спецпитания и нерегулярности его поставок. Детям с этим заболеванием нельзя есть мясо, рыбу, яйца, молоко и ряд других продуктов, поэтому им нужна специальная лекарственная смесь. Ее не купишь в обычной аптеке или магазине, да и цена «кусается» — 1 банка аминокислотной смеси стоит около 7 тысяч рублей. При этом в месяц нужно около 6 таких банок.
Кроме того в качестве требований указано предоставление инвалидности до 18-летнего возраста. Сейчас инвалидность больным фенилкетонурией предоставляется до 14 лет.
фото с сайта alfa-news.ru
