Пикет родителей детей с редким генетическим заболеванием прошел в Чистяковской роще в Краснодаре

Активисты ратуют за решение проблемных вопросов

Фенилкетонурия - нарушение метаболизма аминокислот, которое приводит к возникновению клинического синдрома умственной отсталости, при этом возникают когнитивные и поведенческие расстройства.

Собравшиеся в роще жители Краснодара указали на особенности жизни больных фенилкетонурией и необходимость оказания государственной помощи. В частности речь идет о высокой стоимости спецпитания и нерегулярности его поставок. Детям с этим заболеванием нельзя есть мясо, рыбу, яйца, молоко и ряд других продуктов, поэтому им нужна специальная лекарственная смесь. Ее не купишь в обычной аптеке или магазине, да и цена «кусается» - 1 банка аминокислотной смеси стоит около 7 тысяч рублей. При этом в месяц нужно около 6 таких банок.

Кроме того в качестве требований указано предоставление инвалидности до 18-летнего возраста. Сейчас инвалидность больным фенилкетонурией предоставляется до 14 лет.



фото с сайта alfa-news.ru